Notes d’information à l’attention des patients

Registre National Maternité

 

Vous êtes suivi pour une grossesse. Votre équipe obstétricale implique ses patientes dans l’évaluation des résultats des soins et du vécu de l’accouchement.

La mesure de l’expérience et des résultats des soins implique la collecte puis le traitement d’un certain nombre de données vous concernant. Ces opérations sont menées en conformité avec le règlement européen n°2016/679, dit « Règlement Général de la Protection des Données » (RGPD).

L’objet de la présente note est de vous informer de façon complète sur le traitement de vos données personnelles dans le cadre du registre national Maternité, conformément au RGPD.

Votre participation à ces questionnaires d’évaluation est entièrement libre et volontaire. Prenez le temps de lire ce document, il vous renseignera sur ce projet et sur le traitement de vos données personnelles. N’hésitez pas à poser toutes vos questions à votre équipe obstétricale.

 

Quels types de données sont collectées ?

Le parcours de soins d’une grossesse implique la collecte de données « classiques », habituellement collectées dans votre dossier médical pour ce type de suivi. Il s’agit de données administratives (coordonnées), démographiques (sexe, année et pays de naissance, niveau d’études), médicales (antécédents médicaux et obstétricaux, comorbidités, survie, facteurs de risque, déroulé de l’accouchement, suites de l’accouchement et morbidité maternelle et néonatale).

Dans le cadre de cette évaluation, ces données médicales « classiques » seront complétées par des données que vous allez vous-même fournir à travers trois évaluations médicales spécifiques à votre prise en charge dans le cadre de votre grossesse. Ces évaluations permettront d’évaluer votre qualité de vie avant et après l’accouchement, ainsi que votre vécu de l’accouchement.

 

Qui organise cette recherche ?

Cette évaluation est organisée par votre équipe obstétricale et par la société PromTime, dont l’activité vise spécifiquement à mesurer les résultats des soins rapportés par les patients tout au long de leurs parcours de soins, afin d’optimiser leur prise en charge. Votre obstétricien et la société PromTime sont les responsables de l’évaluation.

En conséquence, votre équipe obstétricale et la société PromTime sont considérés comme étant des « responsables de traitement » au sens du RGPD. Vous devez en conséquence vous adresser, selon votre préférence, soit à votre obstétricien, soit à la société PromTime (aux coordonnées ci-dessous indiquées dans la rubrique « Qui contacter en cas de demande d’information complémentaire ? ») afin d’exercer vos droits.

 

Que dois-je faire ?

Vous allez remplir une évaluation médicale depuis votre smartphone ou ordinateur.

La réponse à cette évaluation prend environ 10 minutes et sera réalisée à deux reprises :

  • Une première fois pendant votre grossesse ;
  • Une deuxième fois quelques jours après votre accouchement ;
  • Une troisième fois 6 semaines après votre accouchement.

 

Vous recevrez un SMS et/ou un email suite à votre consultation, puis quelques jours après votre accouchement, puis six semaines après votre accouchement. En cas d’absence de réponse de votre part, vous serez contacté(e) par téléphone afin que vous puissiez répondre à l’évaluation.

Cette évaluation n’occasionne aucun frais à votre charge.

 

Pourquoi ai-je été choisi(e) ?

Vous avez été invitée à participer car vous êtes âgée de 18 ans ou plus, vous êtes suivie pour une grossesse par un obstétricien ou une sage-femme participant l’évaluation des résultats des soins.

 

Quels seront les risques et les avantages possibles ? 

Cette évaluation étant effectuée d’une part à partir de données collectées habituellement dans votre dossier médical, et d’autre part à partir de données que vous consentez expressément à transmettre, elle ne comporte aucun risque pour vous et vos données. Les informations obtenues ont pour objet d’aider les obstétriciens et les sages femmes à améliorer leurs pratiques.

 

Dois-je autoriser l’utilisation de mes données ?

Vous êtes entièrement libre de participer et donc d’autoriser ou non l’utilisation de vos données à caractère personnel. Lorsque vous accédez à la plateforme pour remplir le questionnaire, vous pouvez consentir ou non à ce que vos données à caractère personnel soient utilisées. Votre participation est conditionnée au recueil de votre consentement.

Si vous vous opposez à ce que vos données à caractère personnel soient utilisées, il vous suffira de ne pas donner votre consentement [cliquer sur « non »]. Dans ce cas, vous ne participerez pas à la l’évaluation, et cela n’entraînera aucune conséquence ni sur votre suivi, ni sur la relation avec votre obstétricien, ni sur la qualité de vos soins.

Si, au contraire, vous acceptez que vos données à caractère personnel soient utilisées, il vous suffira de cliquer sur « oui ».

Votre participation à l’évaluation signifie que vous acceptez que votre obstétricien recueille des données à caractère personnel vous concernant et que les responsables l’évaluation (votre obstétricien et la société PromTime) puissent les utiliser dans le cadre de l’évaluation. Vous avez le droit, à tout moment, de demander à votre obstétricien quelles sont les données collectées à votre sujet et quelle est leur utilité dans le cadre de cette évaluation.

Sachez que vous êtes libre de changer d’avis, à tout moment, sur l’utilisation de vos données, sans avoir à vous justifier. Cela n’affectera pas votre suivi, ni la relation avec votre obstétricien, ni la qualité de vos soins.

 

Ma participation à cette évaluation restera-t-elle confidentielle ?

Votre identité ne sera jamais révélée, que ce soit dans un rapport, une publication, ou tout autre document résultant de l’évaluation. Toutes les informations recueillies à votre sujet pendant l’évaluation resteront strictement confidentielles.

Vos données médicales pourront être examinées par les responsables de l’évaluation à des fins de vérification et d’analyse. Toutes les personnes ayant accès à vos dossiers médicaux sont tenues au secret professionnel, même après la fin de l’évaluation.

Enfin, vous êtes informé que : (i) les autorités compétentes peuvent, à leur requête et en vertu de la loi, être destinataires de vos données, (ii) conformément au RGPD, vos données peuvent être traitées sans votre consentement pour des finalités d’intérêt public ou conformément à l’intérêt légitime du responsable de traitement, à condition toutefois que vous soyez informé de façon exhaustive des modalités de ce traitement.

Dans toutes les autres hypothèses, vos données ne seront pas transmises à des tiers sans votre consentement exprès en dehors des explications qui vous sont données dans cette note.

 

Quels sont mes droits sur les données recueillies ?

Conformément au RGPD (articles 15, 16, 17, 18 et 21), vous disposez des droits suivants sur les données vous concernant :

  • Droit d’accès aux données vous concernant (article 15)  ;
  • Droit de rectification des données erronées, inexactes ou incomplètes (article 16) ;
  • Droit d’effacement des données notamment en cas de traitement illicite (article 17)  ;
  • Droit de limitation du traitement, notamment si le traitement venait à être remis en cause (article 18) ;
  • Droit d’opposition au traitement des données (article 21).


Vos données sont conservées par PromTime jusqu’à la cessation de l’abonnement au registre national Maternité de votre obstétricien.

 

Qui contacter en cas de demande d’information complémentaire ?

Si vous avez besoin d’informations complémentaires, mais aussi en cas de problème ou d’inquiétude, vous pouvez contacter votre obstétricien ou son secrétariat aux coordonnées téléphoniques, postales ou email qui vous ont déjà été transmises.

Vous pouvez également contacter le Délégué à la Protection des Données (DPD) de la société PromTime aux coordonnées suivantes : dpo@promtime.org.

Durant votre participation à cette évaluation, si vous considérez que vos droits en vertu du RGPD ne sont pas respectés, vous avez le droit de déposer une réclamation auprès de l’autorité de surveillance compétente en France, la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL), en vous rendant sur le site suivant : https://www.cnil.fr ou en adressant un courrier postal à l’adresse suivante : CNIL – 3 Place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS Cedex 07.